Universo Autismo

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Autore: Cecilia Stefani

Dopo la battaglia sui rimborsi per le terapie ABA, la neonata associazione lavora su altri progetti.

"La nostra associazione nasce sull'onda di un'incazzatura". Non usa mezzi termini Silvia Bardi, madre di un giovane autistico e presidente di Universo Autismo, nata nel giugno scorso e già forte di oltre 450 iscritti.

Nell'aprile scorso Silvia ha manifestato con altri genitori in piazza Duomo sotto le finestre della Regione, perché, a seguito di una delibera che intendeva riordinare la materia, si era bloccata l'erogazione dei rimborsi per le terapie necessarie al trattamento dei disturbi autistici. "Eravamo arrabbiati con la ASL centro e con la Regione Toscana, e ancor di più con le associazioni già esistenti a Firenze, che sulla questione non facevano nulla. Infatti, in piazza con noi c'era solo un'associazione di Prato. Allora abbiamo capito che c'era un vuoto e che dovevamo unirci per essere più credibili".

A maggio la Regione si è attivata, stabilendo con una nuova delibera la creazione di un tavolo regionale per l'autismo e garantendo i rimborsi ("15 euro al giorno a fronte di terapie che costano anche 25 euro l'ora!"). Tuttavia, i soldi tardavano ad arrivare, così il 15 ottobre la neonata Universo Autismo ha fatto il suo debutto pubblico: "Abbiamo organizzato un mail bombing che ha riempito con 350 messaggi in poche ore le caselle del presidente, dell'assessore alla salute e dei direttori di Regione e Asl Toscana centro… Il giorno stesso ci hanno convocato al tavolo". Pochi giorni dopo con un nuovo atto la Regione ha garantito l'erogazione dei rimborsi per tutto il 2025, aumentando anche la cifra giornaliera a 20 euro.

Le terapie di cui si parla sono le ABA, Applied Behavioral Analysis (Analisi applicata del comportamento), strumento riconosciuto e validato a livello internazionale per la sua efficacia nell'educazione delle persone autistiche e non solo. Con tali terapie si ottengono grandi risultati in termini di abilità acquisite, qualità di vita e integrazione sociale. "Purtroppo la ASL per la terapia dell'autismo non offre praticamente nulla, non ci sono specialisti, mentre per una famiglia con un bambino autistico le ABA sono una questione di sopravvivenza", dice Silvia. "E i trattamenti devono essere precoci e intensivi, tra 10 e 25 ore alla settimana". Le famiglie si rivolgono quindi a soggetti privati, arrivando a spendere fino a 2500 euro al mese. Si capisce quindi l'importanza di un rimborso che comunque copre solo in parte il costo sostenuto.

Ma l'attività di Universo Autismo è appena cominciata. "Oggi contiamo più di 450 iscritti, tra familiari di autistici e persone comunque sensibili al problema. Abbiamo organizzato iniziative di raccolta fondi e stiamo partecipando a bandi pubblici. Grazie ad una donazione di Banca Valdarno abbiamo potuto concretizzare insieme a Strabiliaba il progetto "Giochiamo Insieme" dedicato a bambini fra 4 e 6 anni, mentre prossimamente ci sarà una cena per finanziare la creazione di un laboratorio di lettura – racconta Silvia. C'è poi un servizio già attivo, "Le regole del gioco": sono degli incontri online che intendono aiutare le famiglie a orientarsi nel complicato mondo della disabilità, dove devi capire cosa fare, con chi parlare, quali supporti puoi avere e quali percorsi devi seguire nel labirinto delle normative".

"Ci siamo inventati un'altra idea, l'abbiamo chiamata "Facciamolo insieme". A volte i nostri figli vorrebbero fare cose complicate, o anche semplici ma complicate per loro… noi cerchiamo di impegnarci, facendo rete, perché possano riuscirci. Ad esempio, una ragazzina ha chiesto di andare in discoteca. Come possiamo realizzare il suo desiderio? Cercando un locale disponibile a fare una serata particolare, meno rumorosa, meno affollata, per esempio aprendo un'ora prima, e magari invitando altri coetanei interessati, o un educatore che li accompagni. Tutto questo una famiglia da sola non riesce a farlo, insieme è più facile".

Le linee guida dell'Istituto Superiore di Sanità riconoscono le terapie ABA come strumento valido per il trattamento dei disturbi dello spettro autistico. Malgrado ciò, ad oggi tali terapie restano fuori dai Livelli Essenziali di Assistenza (LEA), che il Servizio Sanitario Nazionale è tenuto ad offrire ai cittadini. Da questa esclusione discende che le famiglie sono costrette a rivolgersi a strutture private, con un onere economico pesante che alcune regioni, fra cui la Toscana, si impegnano almeno in parte a sostenere.

Il problema si colloca in un quadro generale di insufficiente investimento sulla sanità, settore che ha subito negli anni tagli continui nel bilancio nazionale. In aggiunta, il governo ha ignorato la sentenza del Consiglio di Stato dell'ottobre 2023 che sanciva l'obbligo per il SSN di garantire le terapie ABA. Dare applicazione a tale sentenza non è certo un compito facile: bisogna trovare le risorse e impegnarsi in una programmazione di lungo periodo che interessi anche la formazione di figure professionali specializzate. Nel febbraio 2024 era stato creato presso il Ministero della Salute un gruppo di lavoro specifico: risultati non pervenuti. In attesa delle indicazioni necessarie a garantire omogeneità di criteri a livello nazionale, la Regione Toscana ha istituito la Consulta delle associazioni dei familiari e delle persone con disturbi dello spettro autistico a cui partecipano una decina di associazioni.

Altre info: https://bit.ly/UnivAut